sammanyajag.blogg.se

Här skriver jag om livet som fru och tvåbarns mamma. Hur det går kombinera med att ha en reumatisk diagnos. Inget är för pinsamt eller för tråkigt att ta upp.

Jag ska vinna

Kategori: #reumastim, #spondartrit, Allmänt

Jäklar i min låda vad det blåser! Inte en av mina favoritdagar kan jag lungt säga. 
För två dagar sen började lederna göra mer ont än vanligt och det blev bara värre och värre. Förstår nu att det är vinden som orsakade värken. Idag är det ännu värre och jag är beredd på att det kommer bli tufft för psyket. Men jag ser det som en utmaning som jag ska klara. 
Snart åker jag in och arbetstränar för jag tror det är nyttigt att jag rör på mig fast det gör ont. 
Sen har vi det så lyxigt att vi är bjudna på middag hos grannarna. Efter det lär jag krascha i soffan och ta det lungt resten av helgen.
Men jag måste se detta som en tävling som jag ska vinna, annars hade jag legat i sängen hela dagen och det vill jag inte. Jag vill inte låta sjukdomen vinna, även om jag förstår att vissa dagar så kanske jag måste ta det lungt. Men det är inte en sån dag idag, det har jag bestämt mig för.
 

Första dagarna

Kategori: #reumastim, #spondartrit, Allmänt

Så har jag varit fyra dagar på min arbetsträning på Din Sko. Var så nervös när jag skulle in första dagen, jag som inte kan någonting. Men som vanligt så släpper allt när man är på plats. 
Jag har mycket att lära, men det ser jag inte som något negativt utan som en rolig utmaning. 
Det är spännande att  försöka hjälpa kunderna utifrån kunskapen som fastnat hittills och jag känner att det går lite bättre från dag till dag.
Smärtan är lite värre än vanligt och det hade jag räknat med. Fötter, knän och ländrygg får jobba lite extra och det är ganska skönt att slänga sig i soffan när barnen lagt sig på kvällen. Att hjärnan jobbar mer än den brukar märks också. Men allt detta är inte värre än att det är hanterbart och det är så mycket värt att få komma ut ur huset med en uppgift. Jag längtar till nästa dag och mina två timmar som jag tränar.
Min stora utmaning nu blir att inte öka till dubbelt så långa dagar för snabbt. Måste lära mig att lyssna på hjärnan och inte på hjärtat. Jag skulle gärna testa jobba heltid för att se hur kroppen reagerar på det, men där är både min arbetsplats och mina kontakter på arbetsförmedlingen och försäkringskassan suveräna. Dom får mig att inse att det inte är möjligt att gå från noll till hundra på en gång och det mest troligt skulle göra mer skada än nytta.
Nu tar jag en dag i taget och är glad över att det än så länge känns riktigt bra.
 
 

Gott nytt år!

Kategori: #reumastim, #spondartrit, Allmänt

Så har ett år till tagit slut, ytterligare 365 dagar som vi lägger bakom oss.
Jag hade förhoppningar att hitta en fungerande bromsmedicin detta år, men det gick inte så bra. Istället fick jag veta att det inte finns några fler för mig i dagsläget. Får lägga mitt hopp till alla forskare att dom trollar fram en som passar mig.
 
Nu har jag passerat 2200 dagar med smärta. Inte en enda dag har jag varit smärtfri. När jag reflekterar över det så undrar jag hur jag har klarat det? Hur är det möjligt, mentalt, att fortsätta leva och samtidigt ha ont nästan överallt?
Min räddning har varit hjälpen jag fick i Boden, på Garnis rehabcenter.  Mina vänner som jag får både skriva av mig hos och prata med. Alla som peppar mig att fortsätta framåt och se saker positivt, ni är guld värda.
MIn man, som funnits vid min sida i både med och motgång, som alltid kan få mig att må bättre. Du betyder mer för mig än vad ord kan beskriva.
 
Nu ser jag fram emot 2019.
Det första som händer är att jag ska ut och börja arbetsträna. Min förhoppning är att jag ska blara av att jobba minst 50% och få till nya rutiner och en ny vardag.
 
Jag har anmält mig till Vårruset igen och siktar på en bättre tid än förra sommaren. 
 
Hoppas på en resa genom Norge tillsammans med familjen. Bara vyerna och landskapet gör mig lugn och avslappnad. 
 
Och vem vet, kanske kommer mirakelmedicinen som jag väntar på. 
Hoppet är ju det sista som överger en. 
 
Gott nytt år till er alla!