sammanyajag.blogg.se

Här skriver jag om livet som fru och tvåbarns mamma. Hur det går kombinera med att ha en reumatisk diagnos. Inget är för pinsamt eller för tråkigt att ta upp.

Orolig

Kategori: #familj, #förändring, #reumastim, #smärta, #spondartrit, #styrka, Allmänt

Jag och mediciner kommer inte riktigt överrens. Jag har dom senaste två åren tagit en insomningstablett och en lite starkare värktablett medans alla bromsmediciner jag testat inte fungerat. Har inte varit allt för orolig då jag ändå klarat av vardagen ganska bra. 
Men nu har andra tankar börjat dyka upp i takt med att jag får ont på nya ställen. Vad händer om jag inte tål någon av bromsmedicinerna? Om sjukdomen inte möter på motstånd utan får härja fritt? 
Det gör mig lite orolig.
Jag har varit så nöjd över att mina händer och fingrar varit hyfsat förskonade, men nu har jag ont i höger handled hela tiden och den går inte röra på utan att det tar stopp och värker ännu mera. Mina fingrar har också börjat jävlas. Vissa fingrar hakar upp sig om jag lägger för mycket tyngd på dom, tex när jag torkar bordet. Det ilar i varenda en varje dag och vissa gånger måste jag vänja om mig och bli vänsterhänt. 
För fyra år sedan hade jag ont i höger fot och ländryggen, nu är det skrämmande hur lång listan är.
* Höger fot
* Vänster fot
* Höger knä
* Ljumskarna
* Ländryggen
* Bröstryggen
* Axlarna
* Höger armbåge
* Höger handled
* Vänster handled
* Alla fingrar
* Käkarna
 
Hur ser det ut om fyra år till? Listan kanske inte är längre, men kan jag fortfarande fungera som jag gör idag? Jag försöker ändå att inte tänka på det allt för mycket då jag inte kan påverka det mer än jag gör just nu med träning och kost. Men det är omöjligt att gömma tankarna hela tiden, dom gör sig mer påminda.
Som nu när jag skrivit detta på datorn, hela min högra arm värker nästan dubblelt så mycket som den gjorde innan jag började. 
Enligt min läkare har jag en medicin kvar att prova, vad är oddsen för att den ska fungera när dom tidigare 8 inte gjort det?
Sen ligger hoppet hos forskarna, att dom ska komma på en ny mirakelmedicin som är perfekt för mig. 

Hitta din motivation

Kategori: #familj, #förändring, #reumastim, #smärta, #spondartrit, #styrka, Allmänt

För att orka hålls igång med träningen och äta nyttigt så är det viktigt att hitta det som motiverar dig. Det lilla extra som du kan plocka fram när orken och lusten blir mindre, för det kommer den att bli, flera gånger. Det är då man märker hur stark man är, att man visst kan motstå frestelser och bara unna sig något gott på vissa dagar. Musiken är för mig viktigt. Jag har några låtar som verkligen plockar fram det lilla extra hos mig.

My fight Song med Rachel Platten

Tsunami med DVBBS & Borgeous

Ganjaman med Alfons

I’m an Albatraoz med AronChupa

Wolf med Tungevaag & Raaban

Det är lite olika orsaker till varför just dessa låtar har följt med mig. Men Fight Song har den mest passande texten. När jag lyssnade på den första gången var det som att jag hade skrivit texten själv. Allt passade in så bra, den fick mig verkligen att kämpa. Hade jag varit själv i rummet så hade jag nog sjungit med, men det ska jag inte utsätta dom andra för. Dom andra låtarna här ovan har rätta takten, den gör att jag vill cykla snabbare och hålla samma takt som i låten. Det är såklart svårt att hålla det tempot länge, men jag tar ändå i lite extra och toppar farten under några minuter.

Sen har jag också ett litet annorlunda sätt att motivera mig. Mina tatueringar. Det är nått som jag kan kolla på varje dag, nått jag tycker är snyggt och sexigt. Det är viktigt att hitta det som passar för just dig. Att jag har tatueringar som motivation är det nog många som inte förstår och det finns dom som sagt till mig att jag är dum som skaffat dom. Det är deras åsikt och den accepterar jag fullt ut, men då förväntar jag mig respekten tillbaka att låta det vara mitt beslut. Tänkte ge er en kort beskrivning om dom. Den med fjärilen betyder för mig att jag vecklade ut mina vingar och blev fri från den negativa vardagen jag byggt upp, jag gav aldrig upp. Blommorna är körsbärsblommor. Dom har en väldigt kort period då dom visar sina fina blad. Min betydelse är att man ska ta tillvara på tiden man har och göra det bästa av den. Trädet är min egen tolkning av Livets träd. För mig betyder det att vissa stannar kvar i samma bana och tankesätt som dom alltid gjort medan andra bryter sig loss från invanda rutiner och skapar nya. Den med enbart text talar för sig själv. Det ordspråket har jag burit med mig länge och det passar in på väldigt många av oss. Den texten är jag.

Jag har sparat några klädesplagg längst in i garderoben som inspiration. Dom som jag vill kunna ha på mig igen. Provar vissa lite då och då och det är så kul att se att jag kommer närmare och närmare. Det kan ju hända att när den väl passar så vill jag inte ha på mig dom, men då har jag ändå uppnått mitt mål. Att kunna köpa snygga kläder att träna i ger mycket när jag känner att gymmet ligger långt borta. Att ta på sig sköna, snygga byxor och ett snyggt linne ger mig den sista peppningen jag behöver. Men tro nu inte att jag tar på mig dessa för att andra ska se, jag gör det för min egen skull.

För inte så längesen startade jag upp en blogg som handlar om min reumatiska diagnos. Jag skriver om allt som faller mig in och inget är för pinsamt att ta upp. Den har blivit en stor inspirationskälla. Både för att jag själv mår bättre av att skriva och få ur mig det jag känner. Men också för att jag hoppas att den kan hjälpa andra som har fastnat i ett visst tankesätt och inte vet hur som ska bryta den onda cirkeln. Att hjälpa andra är något jag känt på senare tid att jag har orken och viljan att göra. Aldrig har jag sett mig själv som stark och att jag har förmågan att förändra. Men av olika orsaker tror jag nu att det är möjligt. Ni får mer än gärna kika in och läsa, lämnar länken i slutet av detta inlägg.

Jag vill även vara en bra förebild för mina barn. Orka leka med dom och hänga med på deras äventyr. Ska kroppen klara av det så kommer vi tillbaka till hur viktig träningen är. Jag vill att dom ska ha en pigg och välmående mamma. Vill finnas hos dom i många år framöver. Visa dom att man kan äta nyttigt mat som är god. Att det är viktigt att röra på sig och använda kroppen, inte bara sitta framför en dator eller tv hela dagarna. Visst äter vi godis, ser en bra film och äter pizza, men det viktiga är att inte göra det hela tiden. Att hitta en bra balans. Dom förstår att det inte är nyttigt att äta mycket socker eller skräpmat, att allt ska vara i lagom mängd. 

Min man motiverar mig på ett sätt som bara han kan. Han vet hur han ska peppa mig på gymmet och vi hjälper varandra att äta bra. Det är till stor hjälp när vi är två som stävar mot samma håll. Efter 11 år tillsammans kan vi avsluta varandras meningar och vi känner varandra utan och innan. Att han älskar mig för den jag är motiverar mig på ett sätt som nog bara jag kan förstår. Och det är just det, hittar ni er egen motivation så behöver inte andra förstå den, bara det hjälper er att nå era mål.

 

Jag skulle vilja avsluta med att be er tänka efter och komma på vad ni har som inspirerar er. Det som gör att ni orkar kämpa när allt känns hopplöst.

 

Att vara konstant trött

Kategori: #familj, #förändring, #reumastim, #smärta, #spondartrit, #styrka, Allmänt

Aldrig trodde jag att tröttheten ibland skulle vara jobbigare att handskas med än smärtan.
Känslan av att vakna pigg, den var längesen jag kände. 
Kan sova i 12 timmar, men ändå gå och vara sjukt trött hela dagen. Jag har provat att sova i ca 8 timmar på natten, vara vaken en timme för att skjutsa barnen på skolan, och sen lägga mig för att vila. Den vilostunden slutade med att jag vaknade kl två på dagen. Då hade jag alltså sovit fem timmar ytterligare. Men inte blev jag piggare. När klockan började närma sig tio på kvällen hade jag svårt att hålla ögonen öppna och fick gå och lägga mig. Större delen av den dagen gick åt att sova men jag var aldrig pigg.
Trodde det skulle bli bättre när jag började sova hela nätter och inte var vaken till kl 3 på natten, men det är ingen skillnad. Nått som är lite svårt att förklara är att det finns två olika tröttheter. 
Alla har vi nog varit vakna längre än vi tänkt en kväll och sen klivit upp tidigt och känt att vi fått för lite sömn. Den tröttheten har vi nog alla känt. 
Sen är det denna kroniska trötthet som inte påverkas av hur mycket eller lite vi sover. Den bara finns där, och kommer finnas där. 
Värken testar vi en massa medicin mot, vi försöker hela tiden hitta sätt som lindrar. Det pratas och forskas och kommer hela tiden nya ideèr som testas. 
Sen finns det ämnen som inte många pratar om och en av dom är just kronisk trötthet. Det måste vi ändra på. Det är så viktigt att alla delar av reumatismen syns.
Precis som det finns biverkningar av medicin så märker jag att jag påverkas av att vara trött.
 
Orden förvinner. Bara i den här texten så har jag fått stanna upp, minst fem gånger, för att komma på vilket ord jag söker. 
Koncentrationen sviktar. Det märker jag mest när jag ska läsa. Jag som har rusat genom böcker så länge jag kan minnas, en bok kunde jag läsa ut på två kvällar, lätt! Nu tar det flera veckor och ibland får jag läsa samma rad flera gånger för jag minns inte vad jag just läst. Det är otroligt irriterande. 
Irritationen ökar, om jag inte tänker på det och aktivt jobbar för att motverka det. 
Jag får kortare stubin och det är samma som med irritationen, jag måste tänka på det och försöka att inte låta det hända. Men det är nått jag får tänka på varje dag och det kan också vara utmattande för hjärnan. 
 
Jag vet att dom flesta tycker att tröttheten är det jobbigaste och om man kunde göra något åt den skulle mycket bli enklare. 
Så varför hör man nästan inget om den? Kanske för att vi själva måste lyfta fram det i ljuset och få andra att förstå hur det känns.
Mycket ansvar ligger hos oss. Så nu tar jag första steget...