sammanyajag.blogg.se

Här skriver jag om livet som fru och tvåbarns mamma. Hur det går kombinera med att ha en reumatisk diagnos. Inget är för pinsamt eller för tråkigt att ta upp.

Några funderingar

Kategori: #reumastim, #smärta, #spondartrit, Allmänt

1. Trodde att värken skulle minska när jag gick ner i vikt.
Det är något man brukar höra, gå ner i vikt så mår kroppen och lederna bättre. Och det tvivlar jag inte på, jag vet att det inte är nyttigt att vara överviktig.
Men när 27 kilo har försvunnit och lederna är minst lika onda som innan så är det väldigt svårt att inte vara lite besviken.
 
2. Träna är viktigt för oss med reumatism.
Det är bra för alla att träna, men för att våra leder inte ska bli mer stela så är det väldigt viktigt att hålla igång och mjuka upp dom. Jag känner att jag blivit starkare och att jag mår bättre psykiskt av att besöka gymmet, men som med allt annat vill jag att det ska märkas på värken att jag tränar och gör det "man ska göra" för att bli bättre.
 
3. Min reumatism har gjort mig starkare mentalt.
Jag trodde att mitt liv skulle ändras till det sämre när jag fick min diagnos. När man är 30 år ska man fokusera på barnen och sin familj, se till så att barnen har allt dom behöver och sätta dom först.
Men grejen är att jag har börjat sätta mig först många gånger, även om det låter konstigt, för om jag tar hand om mig så kan jag ta hand om mina barn. Jag kan vara den fru jag vill vara till min man. 
Jag har blivit så mycket starkare som person och mycket mera självsäker. Allt detta har jag min reumatism att tacka.för.
 
4. Allt är inte bra hela tiden.
Även om jag lärt mig hantera smärtan på ett bra sätt så har jag dåliga dagar då jag bara villö ge upp och känner att jag inte orkar mera. Att tillåta mig själv att må dåligt emellanåt är viktigt, så länge jag inte fastnar där nere i mörkret. 
 
5. Önskelista
Det jag kan sakna lite är ensamtid med min man, bara vi två utan barn. Att få äta en god middag, fika på stan, ta in på hotell eller åka och se en show. 
Visst har vi varit iväg några gånger och vi är ganska bra på att visa varandra uppskattning även när vi är hemma. Men jag tror att förhållandet mår bra av vuxentid utanför hemmets väggar.
 
Med allt det sagt så har jag verkligen världens bästa familj som lyfter mig och hjälper mig när det behövs.

Samtalet

Kategori: #reumastim, #smärta, #spondartrit, #styrka, Allmänt

Igår var jag in och lämnade mina vanliga blodprover som jag gör varannan vecka. På e.m ringer dom från reumatologen och ber mig sluta äta Arava direkt.

Mina levervärden var återigen för höga och min huvudvärk som varat i flera dagar var biverkningar.
Man kan ju tro att jag borde vara van dessa samtal men det blir man nog aldrig. Två månader fick medicinen på sig att börja verka, som vanligt. 
På kvällen fick jag dessutom feber och hand i hand med feber ökar min värk med obeskrivligt många procent. Hela denna dagen har jag legat i soffan och tvingat i mig lite mat. Febern är borta just nu tillsammans med huvudvärken, istället har jag fått ont i halsen och ont utanpå huden. Vill knappt röra på mig för att det göra så ont, både i och på kroppen. Tur det finns dom som kan hjälpa till med barnen en dag som denna.
Väntar på ett samtal från min läkare som ska trolla fram en tid så jag får veta vad som ska hända nu. 
Ska jag få testa den sista medicinen eller har dom hittat flera alternativ? Att inte veta vad som väntar är hemskt..
Och detta med att fokusera på det positiva, det är verkligen en utmaning just nu. 
Det jag är tacksam för är att svaren skickades snabbt och att läkaren ringde direkt. Levern är känslig så att jag kunde sluta med medicinen samma dag är riktigt skönt.
Men just nu vill jag bara bli "frisk".

Ska jag bry mig?

Kategori: #reumastim, #smärta, #spondartrit, Allmänt

Har ibland tänkt att jag alltför ofta oroar mig för vad andra ska tänka om mig och om det jag gör eller säger. Men om jag är säker på mig själv och verkligen håller fast vid det jag tror på, varför ska andra få styra mig?
 
Ett exempel är min fot. Jag har haft ont i ca sju år och den har varit mer eller mindre svullen hela den tiden. Jag har gått hos två olika sjukgymnaster som jobbat med den och försökt hjälpa mig. Inget har fått den bättre. På röntgen ser man att det har börjat bli förändringar på skelettet på grund av långvarig inflammation. 
Jag har börjat läsa på om steloperation och det känns som mitt bästa alternativ. Just nu vill inte läkaren skicka mig dit för dom vill prova mediciner först, men nu är jag inne på min åttonde som ännu inte börjat hjälpa. Hur många ska jag gå igenom innan jag får operera? För varje medicin går det underfär 3-6 månader och när man haft såhär i flera år så börjar tålamodet vara slut.
Men bara att säga högt att jag hoppas på en operation känns fel, det är väll ingen som frivilligt skulle lägga sig under kniven och länga dit? Eller?
Jo, jag. Tänk att få gå utan smärta, inte vara rädd att foten ska trampa lite snett på en sten och svälla upp ännu mer. Tänk att få, för första gången på flera år, gå i en trappa utan att bita ihop.
En vandring i fjällen med min familj skulle kännas så mycket närmare om bara foten var okej.
Ryggen har jag lärt mig leva med, den smärtan kan jag hantera, men foten, det är en helt annan femma.
Nån gång har väll dom flesta trampat snett eller stukat foten, så har jag nästan varje dag!
 
Jag skulle vilja ta en handikappad vagn när jag är och handlar. Då skulle jag inte behöva böja mig ända ner när jag ska lägga ner eller ta upp en vara. Vid kassan blir det många vändor ner i vagnen och det känns. Men vad skulle andra säga om dom ser mig med en vagn som är till för dom med handikapp när det inte syns på mig? Skulle dom tycka att jag är lat, prata bakom min rygg, eller skulle dom komma fram och fråga så jag måste förklara varför jag tagit den? Ska jag strunta i det och ändå ta en nästa gång? Jag vet inte... 
 
Stolthet och envishet spelar också en liten roll i detta. Jag vet att jag kan vara för envis för mitt eget bästa ibland, men jag vill inte låta sjukdomen vinna över mig och då kan en sån enkel sak som att ta en vanlig kundvagn i affären få mig att känna att jag vunnit över reumatismen. Även om jag får mer smärta efteråt.
Även om jag vet innerst inne att vad andra säger och tycker inte borde påverka mina val, så är det lättare sagt än gjort att strunta i dom tankarna.