sammanyajag.blogg.se

Här skriver jag om livet som fru och tvåbarns mamma. Hur det går kombinera med att ha en reumatisk diagnos. Inget är för pinsamt eller för tråkigt att ta upp.

En dag som zombie

Kategori: #reumastim, #spondartrit, Allmänt

Bland det jobbigaste som finns är när man vaknar och känner extra mycket smärta.
Idag vaknade jag av att hela underkäken värkte så mycket att jag inte ville röra den, dessutom så spred det sig upp till öronen som det brukar. 
Lite jobbigt var det att ta ut bettskenan som jag har varje natt just för att jag inte ska få ont i käken.
Men jag måste ändå säga att den hjälper, är inte alls lika ofta som jag vaknar med värk i käken nu som innan. Förr brukade Ronny väcka mig för att jag gnisslade tänder och det vet jag hur läskigt det låter. 
Det är såna här dagar som jag känner att jag borde stå på mig hos läkaren och kräva en starkare medicin att ta.
Nu har jag tagit maxdos av min alvedon 665 och det gör fortfarande ont.
Nästa läkarbesök ska jag ta mig i kragen.
Till råga på allt så blir jag så extremt trött av att ha så här ont att hela dagen känner jag mig som en zombie som går på autopilot. Har inte ens orkat tömma diskmaskinen, nått som inte tar många minuter, men orken till dom ministrarna finns helt enkelt inte.
Jag hoppas att kudden är extra mjuk i natt och att jag får vakna lite piggare imorgon.
 
 

Frågor på det?

Kategori: #reumastim, #spondartrit, Allmänt

Jag har många tankar kring reumatism och "myterna" som finns. Ett exempel är att många tror att det nästan bara är äldre som får denna sjukdom. Jag var en av dom som trodde det.
Men nu när jag har mer kunskap och insikt så vet jag att så inte är fallet.
Det är väldigt vanligt att symptom börjar visa sig några månader efter en förlossning, vilket var fallet för mig.
Ibland när jag går på stan så skulle jag vilja ställa mig mitt på torget och skrika ut: Jag har reumatism!
Sen skulle alla som vill få komma fram och ställa frågor och diskutera sjukdomen. 
Jag vill prata om det, visa att jag inte skäms, visa att alla kan drabbas. 
Jag vill öka medvetenheten om denna osynliga sjukdom.
Så är det någon som undrar över något, tveka inte att fråga, jag svarar mer än gärna på alla frågor ni har.
 
 

Blickar framåt

Kategori: #reumastim, #spondartrit, Allmänt

Trots att jag vetat om det ett tag så undrar jag om det är först nu som jag inser det. Att jag inte har någon mer medicin kvar att prova, om det inte dyker upp någon ny genom forskning.
Jag har inte en lista med namn som väntar, inga alternativ som väntar vid nästa besök hos reumatologen.
Har inte ens ett planerat besök dit, känns som att dom har gett upp om mig.
Jag har blivit "hon som inte tål några mediciner". 
Måste vara försiktig så jag inte står och stampar på samma ställe, jag får inte ge upp om mig själv.
Men samtidigt, om det inte kommer några nya forskningsmirakel, då är detta mitt liv. 
Jag har fått det att fungera i 6 år och kommer få det att fungera i många år till, att ge upp är inget alternativ. Men nog hade det varit skönt att känna att det finns en medicin kvar åtminstone.. 
Hoppet att dom ska forska fram en finns kvar, men ingen vet hur länge det dröjer.
Kanske det är enklare att bara ta en dag i taget och inte blicka flera år framåt?