sammanyajag.blogg.se

Här skriver jag om livet som fru och tvåbarns mamma. Hur det går kombinera med att ha en reumatisk diagnos. Inget är för pinsamt eller för tråkigt att ta upp.

Frågor på det?

Kategori: #reumastim, #spondartrit, Allmänt

Jag har många tankar kring reumatism och "myterna" som finns. Ett exempel är att många tror att det nästan bara är äldre som får denna sjukdom. Jag var en av dom som trodde det.
Men nu när jag har mer kunskap och insikt så vet jag att så inte är fallet.
Det är väldigt vanligt att symptom börjar visa sig några månader efter en förlossning, vilket var fallet för mig.
Ibland när jag går på stan så skulle jag vilja ställa mig mitt på torget och skrika ut: Jag har reumatism!
Sen skulle alla som vill få komma fram och ställa frågor och diskutera sjukdomen. 
Jag vill prata om det, visa att jag inte skäms, visa att alla kan drabbas. 
Jag vill öka medvetenheten om denna osynliga sjukdom.
Så är det någon som undrar över något, tveka inte att fråga, jag svarar mer än gärna på alla frågor ni har.
 
 

Blickar framåt

Kategori: #reumastim, #spondartrit, Allmänt

Trots att jag vetat om det ett tag så undrar jag om det är först nu som jag inser det. Att jag inte har någon mer medicin kvar att prova, om det inte dyker upp någon ny genom forskning.
Jag har inte en lista med namn som väntar, inga alternativ som väntar vid nästa besök hos reumatologen.
Har inte ens ett planerat besök dit, känns som att dom har gett upp om mig.
Jag har blivit "hon som inte tål några mediciner". 
Måste vara försiktig så jag inte står och stampar på samma ställe, jag får inte ge upp om mig själv.
Men samtidigt, om det inte kommer några nya forskningsmirakel, då är detta mitt liv. 
Jag har fått det att fungera i 6 år och kommer få det att fungera i många år till, att ge upp är inget alternativ. Men nog hade det varit skönt att känna att det finns en medicin kvar åtminstone.. 
Hoppet att dom ska forska fram en finns kvar, men ingen vet hur länge det dröjer.
Kanske det är enklare att bara ta en dag i taget och inte blicka flera år framåt?
 
 

Ofrivillig paus

Kategori: #reumastim, #spondartrit, Allmänt

Oj vilket uppehåll jag haft från bloggen. Var inte riktigt meningen, men vi har hållit oss sysselsatta denna varma sommaren så jag har varit helt slut på kvällen. Soffan har varit min plats innan jag somnat.
Har inte bara varit trött i kroppen, även mentalt. Har inte orkat tänka ut något att skriva.
Men nu är vi snart tillbaka o vardagen igen med skola och jobb, då borde jag vara tillbaka på banan igen.
Jag har fått veta att det inte finns någon mer medicin för mig så det känns som att jag kommer falla mellan stolarna. Ett år till nästa återbesök på reumatologen, vad kommer hända fram till dess?
Kommer jag få fortsätta vara sjukskriven så länge utan en plan?
Många frågetecken som säkert kommer rätas ut i takt med att tiden går..