sammanyajag.blogg.se

Här skriver jag om livet som fru och tvåbarns mamma. Hur det går kombinera med att ha en reumatisk diagnos. Inget är för pinsamt eller för tråkigt att ta upp.

Barnens funderingar

Kategori: #reumastim, #spondartrit, Allmänt

Jag har länge funderat över hur mycket barnen vet om min sjukdom och varför jag inte kan göra vissa grejer.
Idag när vi var på väg hem från affären så frågar dom varför jag inte har ett jobb. 
Samtidigt som jag vill att dom ska veta så vill jag inte involvera dom allt för mycket då jag inte vill att dom ska behöva tänka på att jag har ont hela tiden.
Svaret blev att jag har en sjukdom som gör att jag har ont i hela kroppen och att det är därför jag testar så många olika mediciner. Så när jag hittar rätt ska jag börja söka jobb.
Sonen på 7 år sa då att det var där för jag inte kunde springa och hade svårt att gå uppför trappen, sen verkade han nöjd, han bara konstaterade att då visste han varför det var som det var.
Sen hoppades dom att dom skulle få vara längre på fritids när jag började jobba och det känns ganska bra att veta. Att dom bara ser det som positivt och att dom trivs på skolan.
 
Jag tycker det är bra att dom vågar fråga varför jag bara går hemma, men jag känner också en liten sorg när jag berättar hur det är. Önskar att jag hade ett jobb, att jag är som "alla andra" som ser fram emot helgen då man får vara ledig och umgås med familjen.
För mig är alla dagar likadana, även om jag försöker göra nytta hemma så är längtan efter ett jobb stor. 
Har inte gett upp än, men det känns som att ett första steg mot ett jobb är att hitta en medicin som lindrar och det har gått trögt.
 
Tror barnen har accepterat att jag är som jag är och att jag är begränsad i vad jag kan göra och dom är helt underbara när det gäller att ta hänsyn till mig.
Jag kan inte ändra på läget, det är som det är, men innerst inne hade jag velat ge mina barn en frisk mamma.
 
 
 
 

Hej igen akuten

Kategori: #reumastim, #spondartrit, Allmänt

Efter att jag trott att min förkylning börjat bli bättre så vaknade jag i fredags sämre än jag varit. 

Ronny fick hjälpa mig ur sängen då min ländrygg värkte mer än den gjort på länge. Frossa under duntäcket och helt utan ork. Svimmade efter en tur till toan och sen visade tempen 39.7 så kände jag att det nog behövdes lite extra hjälp. Svärföräldrarna kom hit och skjutsade in mig och jag fick direkt komma till ett rum. Blodprover togs och dropp kopplades in. Hade även väldigt lågt blodtryck så droppet hjälpte till med det också. Doktorn kom in och kollade i halsen och konstaterade väldigt snabbt att jag har halsfluss. Han ordinerade penicillin och glass och vem säger emot det.
Kom hem kring kl 3 i natt och har sovit bort stor del av denna dagen. Men nu ska det väll hinna vända och göra mig frisk innan jag ska börja med medicinen för det reumatiska. 
Ligger i soffan nu och tvingar i mig vatten och två mackor. När det gör ont att svälja sitt eget saliv är det inte allt för kul att trycka i sig något annat. Men jag hoppas jag känner en förbättring redan imorgon.

Håll tummarna

Kategori: #reumastim, #spondartrit, Allmänt

Så har min läkare hört av sig. Hon har diskuterat mig med hennes kollegor, vilket borde ha tagit ett tag med tanke på hur många mediciner jag har provat. Men dom kom fram till att i dagsläget finns det en medicin kvar på marknaden som jag inte hunnit med. Cimzia heter den och är ett biologiskt läkemedel som man tar själv, en spruta i låret. 

Skulle nu inte denna hjälpa mig så får jag fortsätta som jag gör idag, men hoppas på att all denna forskning ska resultera i ett nytt läkemedel på marknaden.
Ska inte gå händelserna i förväg, men det är svårt att enbart vara hoppfull när tidigare försök inte varit lyckade. 
Ska självklart vara stark och positiv, men ibland behöver jag gråta ut för att orka ta mig samman och orka. 365 dagar om året, om jag har en dag i månaden som jag inte orkar le hela dagen så är jag mer än nöjd. 
Om två veckor börjar jag med den nya medicinen, till dess ska jag bli frisk från denna envisa förkylning och bygga upp immunförsvaret igen.