sammanyajag.blogg.se

Fick en tankeställare från ett annat inlägg jag läste häromdagen. Nog är det tur att man i början av sin diagnos inte vet hur mycket man måste kämpa och stå ut med. Att det inte bara är sjukdomen som ska jobbas med, det är även andra saker. Tänkte lista några som jag själv känner har varit, eller är, jobbiga.

 

1. Må psykiskt dåligt

Att kroppen skulle få lida, det tror jag dom flesta är beredda på till en viss del, men att det skulle vara så tungt och jobbigt psykiskt, det var i alla fall inte jag redo för. Jag hamnade så långt ner på botten som jag kunde komma, jag såg allting negativt och fokuserade på det som var jobbigt. Smärtan var som den brukar, men i mitt huvud gjordes den 100 gånger värre. Det jag har fått mest hjälp med är just det mentala, att tänka mera positivt och kunna vända den negativa trenden. Att det behövdes experthjälp är ingen jag skäms över. Jag pratade med en psykolog och åkte iväg till ett rehabcenter där alla var extremt duktiga. Jag är evigt tacksam för den hjälp dom kunde ge mig. Även om jag, varje dag, jobbar vidare med det dom lärde mig.

 

2. Min familj drabbas också

 

Visst är det jag som har diagnosen på papper, men den drabbar även dom som står mig nära. Mycket anpassas efter mig när vi ska hitta på olika saker.

Hur långt orkar jag gå? Har jag mycket ont? Är jag för trött? Hur känns händerna? 

Det är jobbigt för min familj när dom ser att jag har mycket ont, speciellt när det inte är mycket dom kan göra åt det. Mina barn plockar ofta upp saker jag tappar på golvet och säger: "Mamma, jag tar upp det så behöver du inte böja dig ner."

Samtidigt som jag blir glad över att dom är snälla och vill hjälpa, så vill jag inte att dom ska behöva passa upp mig, hjälpa mig med såna saker. 

 

3. Pengar

En som är långtidssjukskriven har inte mycket pengar att röra sig med. Även om jag har tur som ändå får en hyfsad slant, så är det svårt att lägga undan och spara en större summa som säkerhet. Att man dessutom ska vara orolig när sjukskrivningen ska förlängas, om det blir godkänt eller ej. Kommer jag att stå utan pengar nästa månad eller får jag så jag klarar mig ett tag till? Är väldigt glad att jag har en man som har ett fast jobb, hade jag varit ensamstående med två barn hade jag nog gått minus varje månad. Detta, tillsammans med smärtan, är enligt mig ett av bidragen till den psykiska hälsan.

 

5. Jobbsökandet

Självklart vill jag börja om att jobba igen, det är, och har alltid varit, mitt mål för framtiden. När det kommer ske vet jag inte, men då är den naturliga tanken, vem kommer vilja anställa mig? En kronisk sjuk med smärtor i hela kroppen.Vem vill anpassa sitt arbete efter min situation och vad kommer jag ens kunna jobba med?

 

6. Visa hur dålig du är

Har ofta känts som att man måste bevisa för sin läkare exakt hur dåligat man mår och hur ont man har. Det är ju en svår sjukdom när den ofta inte syns utåt. Ett läkarbesök kände jag att jag inte vill åka dit och se ut som en zombie så jag satte på lite mascara för att må lite bättre själv. När jag kom dit fick jag direkt höra hur bra jag såg ut att må och läkaren trodde direkt att jag hade en bra dag och att medicinen hjälpte. Det hon inte såg var att jag inombords skrek av smärta. Att då måsta förklara att jag mår fortfarande lika dåligt, att medicinen inte alls hjälper och att jag såg "frisk" ut var för att jag hade mascara på, det gjorde att jag fick upp ögonen för att jag faktiskt ser frisk ut för en som inte vet. Jag har efter det blivit bättre på att verkligen tala om för läkaren hur jag mår, att inte låtsas som att allt är bra. Det är faktiskt mitt ansvar att se till att jag blir hörd och får fram det jag vill få fram.

 

Men, nu är det faktiskt inte bara dåliga saker som har växt fram med min reumatism. 

 

Jag har träffat många nya vänner genom olika grupper och möten som jag varit på. Vi kämpar alla på olika sätt med kronisk smärta och att få vardagen att fungera. Vi ger varandra tips och stöttar på ett sätt som jag tror bara vi kan göra. Vi vet alla hur det är att leva med detta och vilka hinder det för med sig. Stödet jag får, och förhoppningsvis ger, till alla dom är ovärderlig. 

 

Mina barn har fått börja hjälpa till mera här hemma och det ser jag som väldigt positivt. Jag var den som gjorde alldeles för mycket. Drog upp dragkedjan på jackan, plockade bort deras disk, plockade leksaker och ställde undan ytterkläder. Det är ju inte att göra dom en tjänst och jag fick bara mera ont. Dom är så pass stora att dom måste börja lära sig ta ansvar och hjälpa till med det som är passande för dom. 

 

Jag har lärt mig att kommunicera bättre med min man. Håller inte inne allt som jag gjorde förrut och det i sin tur gör att vi har kommit varandra närmare. Även om vi snart varit tillsammans i 11 år så är vi nog mera nära och mer kära i varandra än vi nånsin varit. Det trodde jag verkligen inte i början på den här resan, men det visar verkligen vilken tur jag haft som hittat min själsfrände.

 

Ibland kan jag komma på mig själv med att nästan vara tacksam för allt reumatismen gjort för mig. Hur konstigt det än kan låta.

Jag har blivit starkare, mer tålmodig, mera öppen och en kvinna jag känner mig stolt över att vara.

Allt det gör att jag inser hur långt på vägen jag kommit, att sjukdomen inte kommer vinna över mig.